共同创造罕见疾病研究的未来
罕见病患者历来都是医学研究的对象。然而，近年来，他们的角色开始从“研究参与者”转变为“有生活经验的专家”，其中一些人参与研究计划、设计和解释。此外，他们可能很快就会参与帮助选择最重要的领域来优先研究。
在上个月发表在 《研究参与与参与》杂志上的一项研究中，大阪大学的研究人员创建了一个名为“证据生成共享”的在线空间，用于罕见疾病患者、家庭成员、患者之间的对话、协作和知识共享。研究人员和前政策制定者。
研究人员有两个重要目标：生成有助于罕见疾病领域新政策的证据，并探索利益相关者参与这一过程的方式。
为此，他们设计了一系列面对面和在线研讨会，重点是了解罕见疾病患者及其家人面临的困难，决定可用于设定研究重点的标准，然后通过应用来设定研究重点这些标准。研究人员的过程非常灵活，允许在研讨会进行时修改讨论要点，以确保捕捉到之前会议中出现的意见和想法。
“在第一阶段，参与者有 10 分钟的时间集思广益，讨论面临的困难以及解决方案，然后以小组形式讨论和组织这些想法，”该研究的主要作者 Atsushi Kogetsu 解释道。“在第二和第三阶段，参与者参加了针对特定主题的研讨会，并共同制定了一系列研究重点。”
人们发现“公共空间”对参与者产生了令人惊讶的积极影响。“参与该项目的每个人都能够互相成长和学习，一些患者对有机会参与对话并让自己的声音被听到表示感谢，”资深作者 Kazuto Kato 说。
结果显示，罕见病患者面临着广泛的问题，包括对日常生活的影响、家庭问题和社会问题。项目成员从最初的 228 张便签中确定了 33 个核心主题，这些主题可以分为 10 个类别。他们还确定了七个被认为是高度优先的主题，包括经济负担、对日常生活的影响、焦虑和医院就诊的挑战。该研究的成果发表在一篇研究论文中，几位患者是该论文的共同作者。
政策制定者越来越意识到证据来自多种来源，而患者及其家人的独特观点就是其中一个重要来源。然而，患者与专业人士之间深入合作的例子仍然太少。通过将这些声音汇集在一起制定一系列研究重点，这项研究朝着更具包容性、协作性和有效的医疗保健迈出了重要一步。
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