研究表明痴呆症患者的照顾者会受到歧视
伦敦大学学院研究人员领导的一项新研究发现,痴呆症患者的照顾者受到他人的负面对待并面临歧视。
这项发表在BJPsych Open上的研究发现,除了护理人员所经历的已知挑战之外,那些照顾痴呆症患者的人也会受到污名化。
研究人员首次要求 70 名痴呆症患者的家庭看护者完成家庭耻辱调查表 (FAMSI),这是一种衡量看护者感受以及他们认为人们对他们的看法的测量工具。他们还收集了看护者的年龄和性别等详细信息。
结果显示,超过三分之二的照顾者在与痴呆症患者相处时经历过他人的消极对待(71.4%),不再被邀请参加家庭或社交活动(68.6%),并在朋友圈中被回避( 68.5%)
看护者还报告说,人们不再去他们家 (78.6%),并且更有可能对他们产生负面影响,尤其是在公共场合 (50.4%)
Jem Bhatt 博士(伦敦大学学院心理学与语言科学学院)说:“家庭看护者每年为我们的经济节省 139 亿英镑,但我们为了解他们生活中的耻辱成本所做的努力却微乎其微。
“被他人消极对待和歧视,换句话说,遭受耻辱,是许多痴呆症患者家庭照顾者的普遍经历,已被确定为全球优先事项。
“我们如何应对这一挑战将决定护理人员在不断变化的社会中的福祉,这个社会严重依赖家庭护理人员。”
FAMSI 还让研究人员有机会询问看护者他们角色的积极方面。大约一半的参与者表示,作为照顾者让他们感到被需要 (54.3%),并让他们与处于类似情况的其他人建立友谊 (64.3%)。
随着英国和全世界人口的持续老龄化,患有痴呆症的人数将在未来 20 年内急剧上升。因此,更多的人会照顾患有这种疾病的家庭成员。
研究人员认为,衡量耻辱感对护理人员的影响将使他们能够在未来帮助解决这个问题。例如,他们希望测试 FAMSI 是否可以在 NHS 环境中使用,作为识别需要额外支持以消除耻辱感的护理人员的一种方式,以便识别和解决他们的需求。
FAMSI 的其他潜在用途可能是制定干预计划以减少耻辱感,并制作培训和宣传材料以帮助第三部门的工作人员、卫生专业人员、朋友和其他家庭成员让看护者的生活更加愉快。
Bhatt 博士说:“污名化是一个全球性的优先事项,因为它会对幸福产生严重的后果。我们研究中的看护人感到被污名化,我们需要认真对待污名化对他们的负面影响,例如被排斥和感到孤立。
“我们的论文是朝着了解我们如何改变护理人员的耻辱体验迈出的一步。”
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