为治疗组合增添希望可以增强帕金森病患者的能力
当 Marina Noordegraaf 在 49 岁时被诊断出患有帕金森病时,她注意到在做出治疗决定时,她有时会感到无能为力。她观察到她自己在向她的医疗保健专业人员传达她的希望和愿望方面发挥了积极作用,这些希望和愿望不会自动被考虑在内。她认真对待自己的希望,重新控制了自己的希望,开了自己的“霍巴胺”处方,这是一个自己发明的词,代表了每个患有帕金森病的人独特的个人希望、愿望、经历和技能,这是由多巴胺缺乏症。
Marina Noordegraaf 理学硕士与荷兰奈梅亨 Radboud 大学医学中心的医疗保健专业人员团队(由医学博士 Bastiaan R. Bloem 教授领导)认识到向更广泛的帕金森病世界传达霍巴胺信息的重要性。在《帕金森氏病杂志》上发表的一篇评论中,作者提出,在治疗组合中加入霍巴胺有助于增强帕金森氏病患者的能力。他们还为医疗专业人员如何在日常临床实践中引入霍巴胺的概念提供了实用建议。
Journal of Parkinson's Disease评论的资深作者和主编,Radboud 大学医学中心 Bloem 教授;唐德斯大脑、认知和行为研究所;神经学系;荷兰奈梅亨帕金森和运动障碍专家中心解释说,“根据 Marina 的经验,这篇评论强调了我们作为医疗保健专业人员持续保持好奇、停下来并关注帕金森患者的重要性。我们很关心。我们需要邀请和鼓励我们的患者制定他们自己的个性化霍巴胺配方。”
霍巴胺反映了每个帕金森患者独特的个人特征。霍巴胺确实补充了多巴胺一词,因为它反映了每个人独特的身体特征。与其仅仅开多巴胺替代药物,将被诊断个体的命运主要掌握在医疗专业人员手中,不如积极邀请和支持每个人制定他们自己非常个性化的霍巴胺剂量,这可能有助于避免产生虚假希望和感觉的风险的绝望。
“霍巴胺的概念非常适合医疗保健领域正在发生的更广泛转变,即从疾病到健康,包括从询问‘你怎么了?’的转变。” 到‘什么对你重要?’”Bloem 教授补充道。
根据第一作者和帕金森病患者 Marina Noordegraaf 的说法,霍巴胺的配方可能如下所示:“我希望看到我的孩子们长大。如果我每天骑动感单车半小时——这是我想要的,因为有证据表明它可能对我的帕金森氏症的病程产生积极影响,这在我力所能及的范围内,因为动感单车仅售 30 美元,每天早上我醒来时它都在我床边耐心地等着我——我希望它能减缓我的帕金森氏症的进展,让我看到我的孩子们长大。”
帕金森病是一种复杂的疾病,不同个体的表现各不相同。除了不同的症状外,每个患有帕金森病的人都有不同的希望、愿望和能力。因此,为了制定个性化的护理计划,医疗保健专业人员需要通过多巴胺和霍巴胺镜片来看待帕金森氏症患者的整体情况。
荷兰奈梅亨拉德堡德大学医学中心的共同作者 Sanne van den Berg 博士评论说:“Marina 于 2022 年 10 月去世,她强烈主张将帕金森氏症患者的生活经验纳入研究和研究。日常护理。作为她遗产的一部分,我们希望霍帕胺的信息能够支持帕金森氏症患者及其医疗保健专业人员真正共同创造个性化护理。”
帕金森病是一种缓慢进展的疾病,会影响运动、肌肉控制和平衡。它是第二种最常见的与年龄相关的神经退行性疾病,影响 65 岁人口的约 3% 和 85 岁以上人群的 5%。
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