痴呆症质量登记如何促进更好的痴呆症护理
奥地利卫生技术评估研究所 (AIHTA) 调查了哪些关键因素对于所谓的痴呆症质量登记册的规划、设计、实施和运营至关重要。AIHTA 报告还为卫生部门的决策者处理这些登记制定了“良好实践策略”。
主要发现涉及数据管理、治理和报告结构、数据保护和质量指标的性质。该研究的一个重要结论是，在建立和运营痴呆症质量登记处 时，必须考虑来自组织、评估和结果研究的各个跨学科方面。
据估计，奥地利有多达 150,000 人患有与痴呆症相关的障碍。根据目前的预测，这个数字到 2050 年甚至会翻一番。该综合症主要通过神经细胞功能的慢性或进行性丧失(神经变性)在日常生活中表现出来，这逐渐使受影响的人的日常生活变得越来越困难——例如，通过记忆、语言或空间定向的问题。复杂性和不可治愈性需要对患者和所有其他参与者采取谨慎的、最重要的是基于证据的方法。
AIHTA 现在已经在一项研究中分析了各种痴呆症质量登记，并得出了有助于开发有关痴呆症的最佳护理途径的相关质量指标。总共分析了来自澳大利亚、丹麦、爱尔兰、挪威和瑞典的六个国家质量登记处，它们涵盖了广泛的痴呆症类型，除了改善痴呆症护理的共同目标外，还努力改善与研究的联系。尽管治理结构各不相同，但它们也有共同点。例如，多专业指导小组是所研究的所有痴呆症质量登记的核心要素之一。
“这些专家组由痴呆症护理从业者和研究人员以及受影响的患者和护理人员组成，负责行政、法律、伦理和科学决策，”AIHTA 研究负责人兼健康经济学家 Christoph Strohmaier 解释说.
异同
除了治理结构之外，各注册管理机构还出现了有关数据管理的共性。所有研究的痴呆症质量登记都使用了所谓的最小数据集，即所有设施都应使用的最小通用数据元素集，用于二级和初级保健中的标准化数据收集。收集的数据项数量可以分为几类，但不同登记处之间差异很大：例如，爱尔兰登记处收集了 56 个数据项，而瑞典登记处 (BPSDR) 只有 10 个数据项。
除了质量保证措施、数据输入和验证方法的差异外，数据保护(基于 DGSVO 的欧盟注册)和用于研究目的的数据使用也有相似之处。此外，来自 AIHTA 的研究作者 Christoph Strohmeier 强调说，所有确定的质量登记都是公共资助的，因为所有五个国家的国家痴呆行动计划或战略构成了基于登记数据的质量改进目标的基础。
基于最小数据集，在每个质量注册表中形成所谓的质量指标。在大多数情况下，这些是比例指标，旨在从三个维度(过程、结构、结果质量)描述所需的质量标准。
在大多数情况下，这些指标是基于各个指导小组基于共识的决定。只有两个瑞典登记处明确根据瑞典国家痴呆症护理指南选择质量指标。总的来说，该分析从预诊断、诊断和诊断澄清、治疗和支持措施、结果相关和元指标的类别中确定了 46 个单独的质量指标。
实际实施的框架和建议
最后，AIHTA 报告的结论部分侧重于医疗保健决策者需要考虑的痴呆症质量登记的具体方面。这些方面包括，例如，从患者和提供者招募的规划阶段或策略以及质量指标的选择中明确职责和资金问题。
“不建议使用大量质量指标。重点应该放在基于证据和共识的质量上，而不是数量上。应该使用经过仔细验证的量表来衡量与患者相关的结果和基于它们的质量指标，”说克里斯托夫·斯特罗迈尔。此外，必须考虑互操作性方面，即必须确保痴呆症质量登记数据与其他健康数据库的链接。
归根结底，有效运作需要各级护理中所有参与者的合作——这是提高痴呆症护理质量的唯一途径。
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